在线慈善会、简单助学持续跟进血友病孩子王明健医疗救助案
本帖最后由 古城 于 2013-12-28 21:57 编辑九月，新的一学年开始了。寿宁在线慈善会、福州简单助学倾力救助的平溪乡屏峰村的血友病孩子王明健，在寿宁在线慈善会秘书长“明正”的多番奔走下，在县领导、县教育局领导以及一中校领导的关心、帮助下，从斜滩的寿宁二中转学到城关的寿宁一中。这样王明健以后的药品供应就比原来方便很多，在线慈善会、简单助学王明健医疗救助案的整个团队在持续跟进这个案例时也方便了很多。
上个学年王明健所需要的凝血因子Ⅷ，刚开始我们用的是血源制品，由福州简单助学的义工到协和医院购买出来后，做好低温包装后寄车到寿宁，由寿宁在线慈善会义工接车，寄存于县医院药房的冰箱，明健需要时，再由在线慈善会义工去医院药房取出，做好低温包装，再寄到明健屏峰家中或就读的斜滩。后来在线慈善会通过县医院药剂科，请国药控股宁德有限公司解决了该药品直接配送到寿宁的问题。再后来，考虑到血液制品长期使用存在的医疗风险问题，王明健医疗救助案团队在咨询协和医院专家意见之后，把凝血因子Ⅷ由血源制品改成了基因工程产品（基因工程产品虽然价格昂贵，但是安全性更有保证）。同时，王明健医疗救助案团队联系了拜耳公司的特殊事业部，让王明健加入了由拜耳公司赞助的中华慈善总会的“拜科奇援助项目”，获得拜耳公司“买一送一”的慈善资助。
上学年，王明健在斜滩所注射因子，斜滩中心卫生院的医护工作者做出了很大的贡献， 他们除了帮忙存放药物，还免费帮忙注射，免费提供注射所需的盐水、输液器等。在此，明健医疗救助案团队对斜滩中心卫生院的余梓通院长、陈宗伟医生及其他医务人员说声：谢谢！
上个月，暑假在家的王明健想到县医院治疗一下牙齿龋齿的问题（血友病的小孩子由于牙龈出血的问题，很容易并发龋齿。龋齿反过来又会影响营养的摄入），在线慈善会义工古城帮忙咨询了县医院的牙科医生，并带王明健到县医院牙科做了检查，医生建议拍口腔的“全景x片”，明健拍了片后，医生根据他口腔的实际情况，给明健做了四个上切齿（上门牙）义齿。现在明健看上去英俊多了。
由于放假期间，明健回屏峰家中，药放在斜滩卫生院，未能及时注射，这几天他的右膝关节又出现了出血症状。这几天都是他爸爸背他上学。昨天注射2支因子，今天再注射2支，今天注射时，古城询问右膝的情况，明健说好多了。古城特别叮嘱明健要注意保护大关节，一定要及时用药，因为关节的损害是一种累积性的损害，一次次的出血，累积起来，就有可能造成关节永久性的不可逆的损伤。
昨天下午，明健到县医院注射因子时，由于护士们以前没注射过这种药，不懂得怎么配制，怎么注射。在线慈善会义工古城到医院教护士如何操作，由于这个药品和普通药品比较起来，比较特殊，护士确实需要学习。今天下午，明健再次注射因子2支，还是遇到护士注射不来的问题，古城只好再次出马，亲自操作。由于县医院的护士较多，并且都是轮班的，看来古城还得多示范几次！
（由于血友病比较特殊需要记录日常的用药情况，本帖权且作为用药记录帖吧)
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{:soso_e179:} {:soso_e179:} 辛苦了，弟兄们{:soso_e160:} ppb02ufa辛苦了同志们 {:soso_e179:} 能不能介绍一下血友病,他和白血病是一样的吗 古城 你辛苦了 {:soso_e179:} 向古城大哥学习！ 辛苦{:soso_e163:}
